Oбјавување на Белатата книга за СМА неонатален скрининг и експертска тркалезна маса!
„Нема повеќе време за губење за бебиња родени со СМА – програми за СМА неонатален скрининг во сите европски земји…
Прочитај на веб-страницатаГРАЃАНСКА ОРГАНИЗАЦИЈА
СТОП СМА
Здружение на лица со Спинална Мускулна Атрофија - СТОП СМА Скопје.
ЦЕЛОСЕН НАЗИВЗдружение на лица со Спинална Мускулна Атрофија - СТОП СМА Скопје
Веб-страница: https://stopsma.mk/
NVO.MK профил: https://stopsma.nvo.mk
Адреса: РАФАЕЛ БАТИНО бр.45 СКОПЈЕ - ЃОРЧЕ ПЕТРОВ
Локација: Општина Ѓорче Петров
Facebook: СТОП СМА
Податоци од јавни извори
Профилот е составен од јавно достапни податоци. Организацијата сè уште не го презела управувањето.
Најново од организацијата
Стручен состанок на тема „Евалуација на изминатата година за СМА популацијата во земјава и светот и во услови на КОВИД-19“
Здружението СТОП СМА во соработка со Македонското невролошко здружение Ве поканува на стручен состанок на тема „Евалуација на изминатата година…
Прочитај на веб-страницата
Промоција на Алијанса за СМА нео-натален скрининг – 31 август 2020 година
На 31 август 2020 година, последниот ден од месецот за подигнување на свеста за СМА, организацијата SMA Europe со гордост…
Прочитај на веб-страницата
Водич за справување со невролошки заболувања во услови на COVID-19 пандемија
Во организација на Клиниката за неврологија излезе првиот Водич за справување со невролошки заболувања во услови на COVID-19 пандемија. Водичот…
Прочитај на веб-страницата
Во САД е одобрена првата орална терапија за СМА!
Би сакале да Ве информираме дека денес, 07. август 2020 година, Roche and Genentech SMA Team достави писмо (документ) до…
Прочитај на веб-страницата
Biogen иницира фаза 4 во студија кај пациенти третирани со генска терапија
Biogen ја информираше СМА заедницата за фаза 4 студија во која е планирано да се открие дали дополнителниот третман со…
Прочитај на веб-страницата
Прва регионална конференција „СМА и јас“
На 09.07.2020г. се одржа Прва регионална конференција „СМА и јас“, организирана од страна на Здружението „Колибричи“- Хрватска; „СТОП СМА“- С.…
Прочитај на веб-страницата
Тренинг – Eurordis Digital School
На 18.06.2020 – Тренинг – Eurordis Digital School
Прочитај на веб-страницата
Меѓународна СМА Конференција
Од 08 до 12.06.2020 – Меѓународна СМА Конференција- САД – CURE SMA Conference 2020
Прочитај на веб-страницата
Европска Конференција за ретки болести и орфан лекови – ECRD 2020
Од 14 до 15.05.2020 – Европска Конференција за ретки болести и орфан лекови– ECRD 2020
Прочитај на веб-страницата
Меѓународен научен конгрес за SMA
Од 05 до 07.02.2020 – Меѓународен научен конгрес за SMA во Еври, Франција- еден претставник
Прочитај на веб-страницата
Дедо Мраз со СМА
По повод Новогодишните празници се поделија подароци на педијатриски пациенти со СМА од страна на Здружението со помош на активисти.…
Прочитај на веб-страницата
Едукативна работилница „Глобални СМА истражувања и нови перспективи“
На 18.11.2019 во Скопје се одржа Едукативна работилница „ Глобални СМА истражувања и нови перспективи“, на која учество земаа експерти…
Прочитај на веб-страницата
Втора СМА средба на пациенти и специјалисти 2019
Втората СМА средба на пациенти и специјалисти се одржа на 30.08.2019г. под мотото „Спинална Мускулна Атрофија во Р.С.Македонија – новини…
Прочитај на веб-страницата
EURORDIS Летна школа
Од 10 до 14.06.2019 – EURORDIS Летна школа за истражување и развој на терапии – Барселона, Шпанија – еден претставник
Прочитај на веб-страницата
Симпозиум за физиотерапија при деца со СМА и ДМД- Струга
Во рамките на „Регионална средба на ретки болести во југо- источна Европа“ организирана од Здружението „Живот со предизвици“, се одржа…
Прочитај на веб-страницата