Oбјавување на Белатата книга за СМА неонатален скрининг и експертска тркалезна маса!
„Нема повеќе време за губење за бебиња родени со СМА – програми за СМА неонатален скрининг во сите европски земји…
Прочитај на изворот
ГРАЃАНСКА ИНИЦИЈАТИВА
Поврзани за промена.
Здружение на лица со Спинална Мускулна Атрофија - СТОП СМА Скопје.
ЗА ОРГАНИЗАЦИЈАТА
СТОП СМА
Здружение на лица со Спинална Мускулна Атрофија - СТОП СМА Скопје.
ЦЕЛОСЕН НАЗИВЗдружение на лица со Спинална Мускулна Атрофија - СТОП СМА Скопје
АКТИВНОСТИ И ИНИЦИЈАТИВИ
Новости
Стручен состанок на тема „Евалуација на изминатата година за СМА популацијата во земјава и светот и во услови на КОВИД-19“
Здружението СТОП СМА во соработка со Македонското невролошко здружение Ве поканува на стручен состанок на тема „Евалуација на изминатата година…
Прочитај на изворот
Промоција на Алијанса за СМА нео-натален скрининг – 31 август 2020 година
На 31 август 2020 година, последниот ден од месецот за подигнување на свеста за СМА, организацијата SMA Europe со гордост…
Прочитај на изворот
Водич за справување со невролошки заболувања во услови на COVID-19 пандемија
Во организација на Клиниката за неврологија излезе првиот Водич за справување со невролошки заболувања во услови на COVID-19 пандемија. Водичот…
Прочитај на изворот
Во САД е одобрена првата орална терапија за СМА!
Би сакале да Ве информираме дека денес, 07. август 2020 година, Roche and Genentech SMA Team достави писмо (документ) до…
Прочитај на изворот
Biogen иницира фаза 4 во студија кај пациенти третирани со генска терапија
Biogen ја информираше СМА заедницата за фаза 4 студија во која е планирано да се открие дали дополнителниот третман со…
Прочитај на изворот
Прва регионална конференција „СМА и јас“
На 09.07.2020г. се одржа Прва регионална конференција „СМА и јас“, организирана од страна на Здружението „Колибричи“- Хрватска; „СТОП СМА“- С.…
Прочитај на изворот
Тренинг – Eurordis Digital School
На 18.06.2020 – Тренинг – Eurordis Digital School
Прочитај на изворот
Меѓународна СМА Конференција
Од 08 до 12.06.2020 – Меѓународна СМА Конференција- САД – CURE SMA Conference 2020
Прочитај на изворот
Европска Конференција за ретки болести и орфан лекови – ECRD 2020
Од 14 до 15.05.2020 – Европска Конференција за ретки болести и орфан лекови– ECRD 2020
Прочитај на изворот
Меѓународен научен конгрес за SMA
Од 05 до 07.02.2020 – Меѓународен научен конгрес за SMA во Еври, Франција- еден претставник
Прочитај на изворот
Дедо Мраз со СМА
По повод Новогодишните празници се поделија подароци на педијатриски пациенти со СМА од страна на Здружението со помош на активисти.…
Прочитај на изворот
Едукативна работилница „Глобални СМА истражувања и нови перспективи“
На 18.11.2019 во Скопје се одржа Едукативна работилница „ Глобални СМА истражувања и нови перспективи“, на која учество земаа експерти…
Прочитај на изворот
Втора СМА средба на пациенти и специјалисти 2019
Втората СМА средба на пациенти и специјалисти се одржа на 30.08.2019г. под мотото „Спинална Мускулна Атрофија во Р.С.Македонија – новини…
Прочитај на изворот
EURORDIS Летна школа
Од 10 до 14.06.2019 – EURORDIS Летна школа за истражување и развој на терапии – Барселона, Шпанија – еден претставник
Прочитај на изворот
Симпозиум за физиотерапија при деца со СМА и ДМД- Струга
Во рамките на „Регионална средба на ретки болести во југо- источна Европа“ организирана од Здружението „Живот со предизвици“, се одржа…
Прочитај на изворот